Comodoro Rivadavia (Chubut)

Los Papás Viajeros, acompañados en ésta oportunidad por el Dr. Diego Agüero además de Melina y Diego, terminaron su recorrido por este año en Comodoro Rivadavia.

Invitados por APASD - Asociación de Padres y Amigos de Personas con sindrome de  Down-, a la Jornada de Inclusión Escolar y Laboral - Legislación, fueron recibidos en una ventosa mañana por Gabriela Baistrocchi e Ivana Dirr, dirigiéndose todos a saborear un rico desayuno invitados por el Rotary Club de dicha ciudad.

Esta Jornada tuvo una concurrencia aproximada de 100 personas entre padres, docentes y profesionales. El primero en disertar fue el Dr. Agüero donde explicó de una manera clara toda la problemática e impedimentos que se presentan en las Obras Sociales a los derechos que tienen las personas con síndrome de Down. Fue muy enriquecedor el intercambio de preguntas y respuestas que hubo en el transcurso de la charla, donde también se trató el difícil tema de la curatela. Terminada la media mañana, se realizó un break para dar comienzo a la tarde con la segunda parte de la Jornada. La abrieron los jóvenes Melina y Diego, donde contaron sus experiencias de vida en cuanto a la inclusión. Luego disertaron Raúl Quereilhac y Juan Bértola sobre sus experiencias de integración escolar y laboral, sobre ASDRA, sobre la labor y función de los Grupos y una de las  partes más emotivas cuando algunos papás dan su testimonio de cómo recibieron la noticia de su hijo con s.d.  Continuó el equipo pedagógico de  APASD donde mostró cómo es el acompañamiento relacionado con la inclusión escolar, comenzando desde la familia y la escuela para llegar a la sociedad. Finalizó la Jornada, la señora gerente zonal Camila Gelvez de la empresa Sesa Select, donde contó su experiencia cuando recibió a la joven Paula en el ámbito laboral.

Otra nueva y grata experiencia de los Papás Viajeros, que agradecen en ésta oportunidad a APASD junto con su equipo, al Rotary Club y a todos los concurrentes.

Juan Bértola

Chilecito (La Rioja)

Invitados por José Herrera, fundador y presidente  de ASDeC -Asociación Síndrome de Down de Chilecito- el presidente de ASDRA, Raúl Quereilhac y el vicepresidente Gustavo Martín arribaron a esta importante ciudad de la provincia de La Rioja para brindar una charla y compartir vivencias con la comunidad local. 

Se concretó en la sala de sesiones del Concejo Deliberante una reunión informativa para padres y familiares, quienes participaron hablando de sus experiencias y de lo difícil que resulta integrarlos a la sociedad.

Disertaron el presidente Raúl Quereilhac y el vicepresidente Gustavo Martín de ASDRA acompañados por miembros de la Asociación Síndrome de Down de Chilecito -ASDeC-, entre ellos su presidente José Herrera. Cabe aclarar que ASDeC es una joven asociación de padres con muchas energías,  que ha comenzado a sensibilizar a la comunidad y ya ha logrando que una vecina les donara un terreno para poder comenzar a emplazar la sede.

También estuvieron presentes para interiorizarse y ofrecerse a colaborar con ASDeC, el diputado provincial Enrique Molina, las concejales Norma Quinteros y Viviana Romero y representantes de la ONG Nueva Esperanza. 
José Herrera señaló que “este es un momento de alegría por la participación de la comunidad. Son muchos los que han venido a escuchar. Pero también queremos invitarlos a que participen de las reuniones que hacemos en ASDeC...”

Gustavo Martín aportó que “la inclusión educativa es una cuestión medular en ASDRA, las personas con discapacidad intelectual han sido relegadas del aula común y tenemos que devolverles ese derecho.”

 Gracias Chilecito por el recibimiento de su gente

¡y por su excelente vino!

Encuentro de Asociaciones de Padres. (Córdoba)

Un encuentro que marcará un hito en las relaciones institucionales de las asociaciones de padres de Argentina se realizó en Córdoba teniendo como asociación anfitriona a Fusdai de dicha ciudad. 

Así por primera vez hemos realizado un encuentro específico para las asociaciones, no ya dentro del marco de los congresos como se venía realizando sino que esta vez nos reunimos en un espacio propicio para ir delimitando las características de una red con alcance nacional de asociaciones con ideas y filosofías concordantes. Lo que nos une e identifica fundamentalmente es el pensamiento de que las personas con síndrome de Down deben acceder a una inclusión plena en la sociedad en todos los aspectos, situaciones y momentos de la vida (social, escolar, laboral, etc.), acompañado del trabajo comprometido de las asociaciones para tal fin.

Esta red se establece para desarrollar, concretar y proyectar estrategias que sean comunes a los distintos distritos, para unir esfuerzos y compartir recursos en forma desinteresada en pos del objetivo común de sus integrantes. Se establecieron los criterios de pertenencia y adhesión a la red y las pautas para un desenvolvimiento armónico y efectivo. Se convino en redactar un acta constitutiva donde se acepten los protocolos ya firmados: Acta de ONG's de Merlo -abril 2009-, Protocolo de Bs. AS. y se agrega la Declaración Congreso Merlo (leída al cierre del mismo).

Las comunicaciones de la red se establecerán vía mail y Asdra será en junio del 2010 la asociación anfitriona. Sólo quedó pendiente el nombre con que se identificará esta flamante red nacional de asociaciones que surgirá de las propuestas recibidas.

Adicionalmente se trataron temas coyunturales como la aprobación de la sede Tucumán como el próximo Congreso Nacional sobre SD en el 2012 y la presentación de las Jornada Regional Patagónica sobre SD que realizará la asociación APASIDO en octubre de 2010.

Todo este movimiento y esfuerzo tiene el único fin de seguir pensando en una verdadera inclusión de nuestro hijos y de todas las personas con síndrome de Down a la sociedad.

Benito Juárez (Bs. Aires)

A esta serena localidad llegamos solicitados por el Servicio de Estimulación Temprana de Benito Juárez, el CEAT Nº 1 contactados por Claudia Lavega. Con el apoyo en la organización de la ONG “Hacer por Juárez” el encuentro se realizó en Centro Regional Universitario, Almafuerte 118. Contamos con el auspicio de la Municipalidad de Benito Juárez, ¡que declaró la charla de interés municipal!, un orgullo para los organizadores y un honor para los PP. VV.

De más está destacar la gran expectativa creada, a tal punto que se ha llegado a unas cien personas asistiendo a esta charla ¡un domingo a la mañana!  Se tocaron un amplio espectro de temas, sobre todo las mayores inquietudes de los padres de B. Juárez: los primeros momentos ante la noticia, las fases de transición, sentimientos, la pareja, vínculos, los hermanos, la familia, ayudar a seguir aprendiendo, la primera estimulación, etc...

La charla se extendió hasta el mediodía finalizando con la sección audiovisual. Simultáneamente se cumplía el objetivo de empezar a contactar a los padres del lugar para que se conozcan y sigan reuniéndose entre ellos.

De allí, invitados gentilmente por la gente de Hacer por Juárez, junto al personal del CEAT compartimos un muy agradable asado criollo demostrándonos  por qué esta ciudad es la “capital de la amistad”, muchas gracias. Finalizada esta mini gira los PP.VV. regresan luego de su paso por ésta, Azul y Tres Arroyos.

Azul (Prov. Bs As.)

Invitados por la Asociación Niños Down Azul (A.N.D.A.) los PP.VV. nos presentamos en esta ciudad en la que además tuvimos la oportunidad de ser protagonistas de ese primer sueño realizado por la joven asociación: inaugurar la sede de la institución. 

Comenzamos el encuentro la noche anterior con una cena en un típico restaurante de campo de la zona y conociendo a los amigos de A.N.D.A. La manaña nos encontró en las instalaciones del Gran Hotel Azul ubicado frente a la plaza San Martín en el centro de la ciudad. La concurrencia nutrida se prestó a seguir con interés la exposición de los PP.VV en la que contaron como los papás que son las experiencias de sus familias. 

Participamos esta vez Raúl, Gustavo, Juan y por primera vez con nosotros el gran aporte de Héctor Chiappe del Consejo Asesor. Escuchamos también experiencias locales ante "la noticia" y se respondieron preguntas del público.
Finalizada la misma nos trasladamos a Alvear 819 para la esperada inauguración. Asistió el intendente Omar Duclós quien destacó  la responsabilidad social de estos padres para la igualdad de generación de oportunidades. Deseó los mejores augurios para que se plasmen los mejores resultados.

Por su parte la presidenta de ANDA, Sandra Larsen, agradeció a la comunidad de Azul por el apoyo brindado y resaltó el compromiso y las ganas de luchar por un espacio de integración e inclusión.
Bendecidas las instalaciones quedó inaugurada la sede, y en seguida se procedió a una colorida suelta de palomas y globos, que realzó el acto de estas familias.

Gracias a Sandra, Tati Míguelez, Laura y a todos los papás de ANDA, por coordinar esos momentos entrañables junto a familias y amigos de Azul.

Tres Arroyos (Bs. Aires)

Los papás Viajeros seguimos viaje hacia Tres Arroyos para continuar con esta mini gira por tres ciudades de la provincia de Bs. As. de la emblemática ruta 3. Allí el lugar del encuentro fue el Aula Magna del Centro Regional de Estudios Superiores de Tres Arroyos C.R.E.S.T.A., Maipú 274. Llegamos invitados por padres preocupados por el devenir de sus hijos e integrantes de la ONG local “Igualdad y Futuro” que trabaja por las personas con discapacidad. Nuevamente una sala llena y expectante para el mensaje de los PP.VV. que exponen para compartir sus experiencias con sus hijos y como directivos de ASDRA. Asisten gran cantidad de familiares, docentes comunes y especiales y estudiantes que escuchan atentamente las reflexiones que surgen de la ponencia. Todo esto sirve como disparador de lo que debe pensar la comunidad con respecto a la discapacidad y encarar nuevos desafíos.

Al final de la jornada la noche nos reúne en una cena en el Club Danés donde el intercambio se hace en forma amena y cordial y donde los PP. VV. nos enteramos de las particularidades locales de la temática del síndrome de Down. Gracias Agustín, María José, Diego, Viviana Gamba, Raúl…

Laprida (Prov. Bs. Aires)

La ciudad de Laprida, a 480 km de Buenos Aires, fue sede de la jornada organizada por el Consejo Municipal de Discapacidad local en la Biblioteca Popular. Recibidos por Marcelo Beltrán y María de los Ángeles, papás co-organizadores del encuentro arribamos la noche anterior para comenzar temprano la charla.



Introducidos por el Sr. Alfredo Fischer, Intendente de Laprida, los PP. VV. abordaron la jornada con el tema de la inclusión en el más amplio sentido del significado: la inserción en la sociedad desde que nacen, la familia, la escuela, el trabajo y la vida adulta. "Estamos seguros de que esa es la forma que pueden desenvolverse y lograr sus mejores logros”, comentaron. Se destacó la inclusión escolar en el aula común, consigna permanente de Asdra, con la particularidad de la asistencia de varias maestras especiales del partido de Laprida que están comprometidas con la temática de la inclusión, lo que dejó gratamente sorprendidos a los PP.VV. Luego del dearrollo de los temas se presentó material audiovisual y se finalizó contestando preguntas de los participantes.


Fabiana Matías, Directora de Desarrollo Comunitario cerró la jornada y Raúl Quereilhac agradeció la muy buena concurrencia y destacó la actitud de apertura hacia la inclusión de las autoridades de la ciudad "que desde ámbitos oficiales se impulse a concretar esto que no es habitual en otras ciudades que hemos visitado", y señaló el hecho de que se haya generado este espacio gratifica.

“Sumamente enriquecedora y positiva resultó la jornada” calificó el Diario El Popular de esta localidad en su edición del 20 de agosto.
http://www.elpopular.com.ar/diario/2009/08/20/nota.html?idnota=59785

Además de Raúl, Fany, Juan, Gustavo y Melina esta vez nos acompañó Diego, novio de Melina, quien como ella también dedicaron unas palabras sobre sus actuales actividades.

San Clemente del Tuyú / Pdo. de la Costa (Bs. Aires)

Siguiendo las indicaciones de las autoridades sanitarias a causa de la Gripe A, la cita pactada se realizó sólo entre un grupo de padres de distintas localidades del Partido de la Costa y los Papás Viajeros.

En un intercambio de experiencias los padres que nos recibieron participaron la necesidad de encarar cuestiones relegadas en el partido, sobre todo en cuanto a temas escolares. Se comentó que en la ciudad de Bs. As. se está trabajando para presentar un proyecto de ley de educación inclusiva y que está en la mira ampliar la convocatoria para hacer lo propio en provincia de Bs. As. para lo cual en su momento se requeriría el apoyo de los interesados.

A partir de esta reflexión se vió la importancia de las asocia-ciones de padres en relación a obtener mayor atención de las autoridades gubernamentales lo-cales, regionales y nacionales. Es evidente el mejor posicio-namiento para defender una idea contar con un movimiento asociativo. Como este grupo de padres se muestra interesado en organizarse en el partido, desde ASDRA tratamos de colaborar en la rica experiencia que como asociación tenemos, instando a que este grupo de padres pueda lograr personería jurídica para unirse así a la red de asociaciones de Síndrome de Down extendida en el país. Desde Asdra siempre tratamos de fomentar la unión de padres pues redunda en un beneficio para todos.

En un entretiempo fuimos invitados a un amigable almuerzo para mechar anécdotas y experiencias. Y debido a que las distancias no son tan amplias, luego de redondear los temas quedamos con el compromiso de tener un pronto encuentro.

Villa de Merlo (San Luis) - V Congreso Nacional sobre Síndrome de Down

Se realizó del 23 al 25 de abril de 2009 este importante Congreso Nacional en el Hotel Howard Johnson de este lugar privilegiado de la provincia de San Luis por parte de Apatri-21, ONG de la ciudad de Merlo. Brevemente dejaremos nuestra impresión de estos días tan intensos.

Habiendo sido ASDRA estrecho colaborador en la organización del evento, miembros directivos (también integrantes de Papás Viajeros) han sido invitados por los organizadores para asistir y colaborar en este esperado congreso.

Es de destacar la calidad que se logró en todos los aspectos, tanto en el académico como en lo organizativo, contando con la presencia de más de 1500 asistentes entre padres, docente, profesionales y muchísimas familias con hijos con SD. Asimismo la comunidad de Merlo se involucró de tal manera que se vió reflejado en el trato esmerado que los asistentes recibieron de toda la gente de la villa en su estadía. La presencia de notables expositores ha contribuido para que todos podamos seguir aprendiendo y profundizando en la temática. Aprender para difundir todas las herramientas que se tienen para el gran objetivo de la inclusión de las personas con SD, su autodeterminación y la apertura que necesitamos como sociedad que acepta la diversidad.

Temas que van desde la estimulación temprana, inclusión escolar y laboral, legales y demás aspectos han sido tratados con responsabilidad y profundidad por profesionales y expertos. Como referente tomamos al Dr. Jesús Flores, quien con su sapiencia y experiencia cautivó al auditorio y no sólo nos alumbró con sus descubrimientos, sino que nos emocionó hasta las mojar las mejillas al transmitir con mucha humanidad su propia vivencia con la discapacidad. Superó su gran categoría de científico para ya transmitirnos su "sabiduría". Pues sus conceptos para la vida diaria están respaldados en el conocimiento científico y humano (y generosamente compartidos en el portal www.down21.org).

Ahora bien, lo sobresaliente de este congreso fue la gran cantidad de personas con síndrome de Down que participaron, ya sea desde sus cochecitos o hasta el pintor artístico Vittar que nos interpela como sociedad en el discurso inaugural: no nos discriminen, inclúyannos, somos personas. Bebés en brazos, niños jugando y animados por clowns, jóvenes todos activos entablando amistades, también exponiendo sobre de sus vidas, todos ellos demostrando que merecen ser incluidos en la sociedad, que quieren protagonismo, que tienen derechos...

Felicitaciones a Apatri-21, los organizadores, y en particular a su presidenta Mabel Correa y a Susana Altube (centro de la foto) por este gran esfuerzo para lograr este maravilloso encuentro que nos recarga y da fuerzas para seguir peleando por nuestros hijos.

Lib. Gral. San Martín - Ledesma (Jujuy)

Papás Viajeros se presenta en la ciudad de Libertador General San Martín, provincia de Jujuy, invitados por Lis Neli Amado, entre los organizadores, y patrocinados por la Empresa Ledesma.

En esta oportunidad Raúl Quereilhac y Gustavo Martín, Presidente y Vicepresidente de ASDRA respectivamente, son los Papás Viajeros que recorren los 1600 km. que separan a Buenos Aires de Lib. Gral. San Martín para realizar la exposición.

Ante una buena cantidad de participantes, entre padres, estudiantes, docentes, funcio- narios e interesados en la temática de la propia localidad, de San Pedro (Jujuy) y participando personas de origen Colla-Guaraní se desarrollaron los temas de la presentación e intercambio con preguntas. Pudimos volver a constatar que las realidades y dificultades de las personas con Síndrome de Down no reconocen de distancias ya que todavía existen muchas dificultades para superar en su inserción en la sociedad toda. En este sentido para la localidad y sus alrededores, la presencia del grupo de ASDRA sirve de disparador para movilizar a la comunidad y para comenzar una tarea de mayor concientización de la sociedad local, completando así el trabajo de difusión e información que es el sentido del encuentro.

La presentación contó con el apoyo del área de Responsabilidad Social Empresaria de Ledesma SAAI a través de la gentileza de Paz Perrota. La reunión se efectuó en el Auditorio del Centro del Visitante, a cargo de Ana Tamschler, centro que aloja al museo y sala interactiva de presentación de la empresa Ledesma.

Debemos destacar a los organizadores, comisión de padres de la Escuela Corazón de Jesús, por la dedicación en la preparación de la jornada y su difusión, por la atención brindada a los papás viajeros y su preocupación por los traslados. Gracias Lis, Sonia, Claudia, Miguel...