Gualeguaychú (Entre Ríos)

2do. Encuentro Internacional de 
Familias de Personas con Síndrome de Down

12 y 13 de Mayo de 2017 - Gualeguaychú, E. R.

En la Ciudad de Gualeguaychú, Entre Ríos, organizado por Fundación Incluir de dicha localidad y co-organizado por ASDRA se llevó a cabo el esperado 2do. Encuentro Internacional de Familias de Personas con Síndrome de Down en el Centro de Convenciones, dentro del famoso "corsódromo" de la ciudad.

En un marco muy entusiasta más de 200 familias (+ de 300 personas) provenientes de todo el país se encontraron compartiendo sus experiencias en estas dos jornadas donde prima el intrecambio entre las mismas sin ningún tipo de filtros, donde cada uno se entera, contagia y empodera de todas las experiencias de otras miradas que se han puesto en práctica para llegar al momento de crecimiento que cada familia comparte con su miembro con SD.

Un Encuentro que es continuación en cuanto a sus objetivos de aquel 1er. Encuentro de Familias de Mendoza del año pasado. Ver 1er. Encuentro de Familias en Las Heras

Miembros del Grupo Papás Viajeros y varias familias de ASDRA provenientes de la Ciudad de Buenos Aires y GBA tuvieron el gusto de participar de esta verdadera fiesta para las familias que fue el 2do Encuentro Binacional de Familias con Síndrome de Down.

Presentes en la Apertura estuvieron la Subsecretaria de Desarrollo Social de la Nación Prof. Victoria Morales Gorleri, los Presidentes de Fundación Incluir y ASDRA, Pablo Recchia y Gustavo Martín respectivamente, el Titular del Area de Discapacidad de Gualeguaychú Carlos Arellano en representación del Intendente Martín Piaggio, la presidenta de Asociación Down de Uruguay (ADDU) Nidia Viña.

El Encuentro tuvo numerosas empresas y organizaciones aportantes para que la organización fuera la adecuada, contando como relevantes la Corporación del Desarrollo Gualeguaychú (CODEGU), la Subsecretaría de Responsabilidad Social de la Nación, la intendencia de Gualeguaychú y el Area de Discapacidad de la Municipalidad de Gualeguaychú.

Los plenarios y talleres estuvieron a cargo de disertantes de gran prestigio, como el docente e investigador Dr. Carlos Sklliar, autor de varios libros, la Lic. Verónica Galetto de Fundación Incluir, el doctor Eduardo Moreno Vivot, el letrado Dr. Agüero, como así también varios profesionales importantes en los numerosos talleres.

El Dr. Agüero disertó sobre los alcances de la Convención Internacional de las PcD en la vida diaria de las personas y las familias y las distintas nuevas posibilidades y acercamientos de esta nueva herramienta.

Los talleres para Hermanos y sobre los temas de Salud, de Educación Inclusiva y de Inclusión Laboral fueron seguidos muy de cerca por las familias por el gran interés que despierta en los asistentes la evolución de estos temas.

Y el panel sobresaliente, fue la disertación brindada por un grupo de jóvenes con SD en torno a su vida y su relación con el trabajo, mediados por Raúl Quereilhac y la T.O. Silvina Alonso. Lucía Recchia, Eugenia Martín, Francisco Bulit y Melina Quereilhac presentaron sus ponencias al público.

                           LOS TALLERES

 

 

Conclusiones de los Talleres de Hermanos, Trabajo, Salud, Educación

Por su parte la Prof. Fabiana Mora, representante de la Subsecretaría de Responsabilidad Social de la Nación coordinó la participación de colaboradores de la Subsecretaría en variados momentos del Encuentro, siendo una especial colaboradora, haciendo presente desde el ámbito oficial recursos que fueron muy valorados por los asistentes. Su dedicación fue desde mucho antes del Encuentro.

Presentes una gran cantidad de público de diversas provincias de Argentina, como así también un nutrido contingente de la Rep. Oriental del Uruguay. Presentes desde ASDRA dijeron las familias Martín, Varela, Cytrynbaum, Quereilhac, Speroni, Bulit Goñi, Scioti, Rigamonti, Otto Krause, Gómez... el Director y miembros del Staff de ASDRA que también colaboraron con las actividades del Encuentro.

La Comisión Ejecutiva de ASDRA junto a las representantes de la Secretería de Desarrollo Social de la Nación. De izq a der. Marcelo Varela, Vicepresidente,
Raúl Quereilhac, Tesorero, Fabiana Mora, Directora de la Subsecretaría,
Gustavo Martín, Presidente, Victoria Morales Gorleri, Subsecretaria de la Nación,
Alejandro Cytrynbaum, Secretario.

Como corolario se firmó la Declaración de Gualeguaychú que especifica las conclusiones del Encuentro y fue presentado por las familias de los Presidentes de Fundación Incluir, Down Uruguay y ASDRA. Ver Declaracion de Gualeguaychú: Compromisos del Encuentro.

PROTAGONISTAS

Los organizadores indicaron que una de las conclusiones más contundentes fue reafirmar la necesidad de que las familias promuevan espacios de participación para, así, organizarse e incidir en políticas públicas y en la cultura para una mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Y esto siempre con atención a las necesidades específicas del colectivo y con un espíritu colaborativo y compartido para trabajar en red con las organizaciones que promueven los derechos de las personas con discapacidad en general, y siempre en el marco de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Familias Martín y Recchia de los presidentes de ASDRA y Fundación Incluir 
en el cierre del Encuentro

“Los grandes cambios para una mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down fueron impulsados por las familias, que trabajamos por la inclusión desde antes de la existencia de la Convención. Debemos seguir fortaleciéndonos para articular de manera más organizada y siempre con una escucha activa a las personas con síndrome de Down, que son el motor de todas nuestras acciones”, subrayaron Pablo Recchia y Gustavo Martín, Presidentes de la Fundación Incluir y ASDRA respectivamente.

Integrantes de ASDRA y organizadores de F. INCLUIR

MOMENTOS E IMAGENES

Silvina Alonso, Soledad Bugacoff, Pedro Crespi y Gustavo Martin

MOMENTOS DE MUSICA Y BAILE

 

Final a toda fiesta con integrantes de la tradicional comparsa gualeguaychense Marí Marí 

¡¡ GRACIAS GUALEGUAYCHU Y FELICITACIONES A LOS ORGANIZADORES !!

San Rafael (Mendoza)

El Multiespacio Vecchia Terra de la ciudad de San Rafael se presentó colmado el viernes a la tarde en la apertura del Seminario Taller INCLUSION; UN COMPROMISO DE TODA LA SOCIEDAD organizado por Marisa Alfano y Asociación DONWARTE21 de la ciudad de San Rafael, Mendoza.

En un importante marco, unas 300 personas se congregaron a sala repleta para escuchar a los Papás Viajeros de ASDRA integrados por Raúl y Melina Quereilhac, Fani Ruis, Eugenia Martín y Daiana Cruz, prima de Melina, también asistió el Dr. Eduardo Moreno Vivot. Este seminario taller, con auspicio del Gobierno de Mendoza, fue declarado de Interés Comunitario, Social y Educativo por el Concejo Deliberante de San Rafael, y de Interés Legislativo por la Cámara de Diputados de Mendoza, tuvo por objetivo el de promover la más amplia y efectiva inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad.

Daiana Cruz

El Seminario comenzó con la exposición del temario previstos por los organizadores por parte de Raúl Quereilhac que comprendía temas desde el rol de padre de una persona con Síndrome de Down (PcSD) y hasta como directivo de la institución. Siempre con una visión realista y esperanzadora de las verdaderas posibilidades de las PcSD.

La charla mantuvo a la audiencia en una permanente atención a los temas desarrollados. Acto seguido se dio paso a la charla de Daiana Cruz, prima de Melina que habló sobre el “entorno” de la familia y su experiencia como familiar cercana en su relación con una PcSD.

María Eugenia Martín

María Marta Soulas

Luego le tocaba el turno a Eugenia que tuvo una muy agradable sorpresa pues asistió María Marta Soulas, una de las docentes integradoras del colegio La Salle Florida que estuvo varios años acompañando a Euge en su primaria y secundaria, ahora viviendo en San Rafael, y al enterarse que Euge se acercaba con ASDRA a la ciudad quiso dedicarle unas palabras.

Eugenia hizo su Presentación de Vida y seguidamente Melina contó sus experiencias, su trabajo y sueños de vida. Y finalizó Débora, crédito local que también expuso en la conferencia. Todas muy aplaudidas pues eran el plato fuerte de la reunión.

Raúl y Melina Quereilhac

Débora, sanrafaelina

Dr. Moreno Vivot

La reunión se completó con la disertación del Médico Pediatra Eduardo Moreno Vivot.

Eduardo no sólo tiene una vasta experiencia en la temática del Síndrome de Down con charlas en distintos encuentros, seminarios, congresos nacionales e internacionales, sino que su mayor virtud es el alto grado de compromiso con niños y adolescentes y evacuando consultas y ansiedades de las familias de PcSD.

Sus consultas e intervenciones siempre tienen una visión positiva y de esperanza para los niños y adolescentes con Sindrome de Down y sus familias confían incondicionalmente en su profesionalismo. Es un enorme colaborador voluntario de ASDRA, a cargo del consultorio virtual de la página web de ASDRA que cuenta con una gran cantidad de consultas virtuales.

"GRACIAS SAN RAFAEL POR TANTA REPERCUSION Y PARTICIPACION"

La organizadora:

La terapeuta gestáltica y consultora en psicología, Marisa Alfano, es madre de un niño de 6 años con Sindrome de Down y cuando llegó a San Rafael se vio movilizada por la necesidad de formar alguna agrupación siguiendo con los objetivos que persigue ASDRA, ya que esta asociación no posee sedes a nivel nacional.

“Yo tengo un hijo con Síndrome de Down y antes de venirme a San Rafael, pude asistir a dos reuniones de contención y desde que llegué aquí siempre tuve la intención de organizar una jornada así, de hecho mi idea es involucrarme aún más. El evento es el puntapié inicial de un legado de ASDRA que debe empezarse en San Rafael, desde la vivencia, de contención y de información que puedan los papás sacando las dudas, qué es lo que necesitamos, contarnos muestras experiencias y lo que nos pasa con un niño, un adolescente”. Marisa Alfano.

“Celebro la masiva participación de familias, docentes y profesionales en el Seminario Taller INCLUSION DE PERSONAS CON SINDROME DE DOWN.
El involucrarse, informarse, y comprometerse nos habla de un San Rafael que quiere crecer.
Este encuentro nos permitió conocer y saber cuántas posibilidades, en todos los ámbitos, tienen las personas con s. de Down. Necesitamos aprender de ellos.
María Eugenia Martín y Melina Quereilhac, ambas con síndrome de Down, nos contaron sus maravillosas experiencias de vida. A ellas se sumó Débora, sanrafaelina, participa en el Concejo Deliberante Estudiantil.
Y nos alentaron a seguir en nuestras luchas diarias. Aprendimos de ellas, de su voluntad, de su alegría, de su inmenso amor.
Raúl, papá de Melina, fundador de ASDRA, desde su experiencia personal, nos mostró un camino más para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Daiana Cruz, prima de Melina, nos habló de la importancia de la familia y su contención, la forma de convivir y cuánto se aprende en el día a día.
Se desterraron mitos y conocimos verdades, avances científicos y patologías asociadas al Síndrome de Down. Temas sobre los que disertó el Dr. Eduardo Moreno Vivot, pediatra y neonatólogo especialista en este síndrome.
¡GRACIAS A QUIENES ACOMPAÑARON Y PARTICIPARON! ¡A LOS ORGANIZADORES POR ESTE COMPROMISO!

 Gisella Caballero

Fuentes:
http://mediamza.com/san_rafael/133709-jornadas-de-contencion-e-informacion-sobre-el-sindrome-de-down 
http://www.rlventana.com.ar/2017/05/se-realizara-seminario-taller-sobre.html
Fotos de 
Gisela Gabino
Facebook de Silvana Arce
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Santa Cruz de la Sierra (Bolivia)

Primera vez que el Grupo Papás Viajeros ha sido invitado a un país extranjero. Invitados por Eliana Tardío compartimos la jornada del viernes con la Fundación Descúbreme de Santa Cruz de la Sierrra, participando de este primer Seminario Internacional "Descubre mis Capacidades".

Junto con "Descúbreme", Eliana Tardío, mamá de dos niños con Síndrome de Down, nacida en Santa Cruz y actualmente residente en Miami motorizó que los Papás Viajeros de ASDRA hayan tenido este inédito y rico intercambio con una flamante asociación que ha tomado el compromiso de los derechos de sus hijos como tantas asociaciones en Latinoamérica.




JUEVES 17
 

Recepción de Ingrid y Carla

Una sorprendente y simpática recepción con una impactante limusina al arribar al Aeropuerto Viru Viru de Santa Cruz de la Sierra por parte de los organizadores. De inmediato nos dirigimos al Ventura Mall donde apreciamos en su lobby el cierre del concierto que oficiara el joven Emmanuel Bishop con su violín en concierto con la Orquesta Sinfónica Juvenil de la ciudad ante una apreciable cantidad de público. Realmente emocionante. Emmanuel junto a su padre fueron los oradores invitados del día jueves del 1er. Seminario Internacional.

Emmanuel Bishop y la Orquesta Sinfónica Juvenil de Santa Cruz

VIERNES 18
 

El viernes la sala XD de CineMark, ante unas 200 personas, fue el ámbito donde se desarrolló la jornada comenzando con la exposición de Mónika Rivero, presidenta de Fundacion Descúbreme, luego tocó el turno a Eliana Tardío y los Papás Viajeros -Gustavo Martín y Raúl Quereilhac- dando testimonio de las vivencias como familia que tiene una persona con discapacidad y los esfuerzos y alegrías que esto conlleva. 

Se presentaron las situaciones particulares de las distintas regiones representadas, se habló sobre inclusión, educación y liderazgo, se plantearon las luchas y problemas comunes que se dan en los distintos países y ciudades, las barreras que todavía hay que superar y los logros que se pueden alcanzar. Todos los oradores en sintonía con un mensaje esperanzador, optimista y realista sopesando el trabajo que les cabe a los padres y familia en general para obtener la ansiada autonomía, inclusión e independencia de las PcSD. Luego Raúl dedicó unos minutos a la presentación de "El Libro de Meli..." que fue muy bien recibido. Por último se dedicó un tiempo a responder preguntas del público en general.

Foto con las Organizadoras

Al finalizar la jornada luego de la tradicional foto final, fuimos invitados a un almuerzo con un nutrido grupo de las integrantes de Descúbreme. Tuvimos la oportunidad, entre platos exquisitos, de contar la tarea como directivos y aspectos institucionales de ASDRA.

Con Eliana Tardío

Almuerzo con integrantes de "Descúbreme"

Los Papás Viajeros agradecen a Mónika Rivero y su Comisión Directiva la oportunidad de haber participado de tan importante Jornada en Santa Cruz, haber conocido la ciudad, la cuidada atención y tratos recibidos de los organizadores y el compromiso de seguir en contacto entre las asociaciones. 

La soberbia Catedral de Santa Cruz 
frente a la Plaza 24 de septiembre
donde se encuentra el Monumento al Coronel Warnes.

¡Gracias Santa Cruz de la Sierra!
¡Gracias Bolivia!

San Juan (Prov. de San Juan)

Invitados por la Asociación para la Realización e Inclusión de las Personas con Discapacidad -A.R.I.D. San Juan- los Papás Viajeros se trasladaron a dicha ciudad para la Jornada preparada por su presidenta Gabriela Galdeano, por la Comisión Directiva y colaboradores de la organización.

A.R.I.D. es una institución muy fuertemente comprometida con la Inclusión de niños, adolescentes y adultos en todos los aspectos y claramente a favor de la Educación Inclusiva. Cuenta con TODOS sus alumnos incluidos en Escuelas Comunes y es integrante activo del Grupo Art.24. Y su Comisión Directiva tiene dos integrantes con síndrome de Down.

 
  









La 1ra. Jornada para Familiares y Amigos de Personas con Discapacidad comenzó por la mañana realizándose en las instalaciones de Teatro Oscar Kummel, Mendoza 3335 (Sur) Rawson.

Dio comienzo con la compañía de teatro inclusiva "Centro Vida Nueva" -Aleluia- que representó la Obra "Muñecos" mostrando por medio del arte teatral la interpreción varios Artículos de la Convención de las Personas con Discapacidad en un contexto de actuación muy lograda. Luego acompañado de números de baile y música de una participación completa del grupo. Una veintena de actores se hicieron dueños de las tablas ante un público entusiasta.

 

Acto seguido se dio Inicio a la 1ra. Jornada y se procedió a la presentación de los Papás Viajeros de ASDRA representados en esta oportunidad por Sivina, Gustavo y Eugenia Martín y Fany, Raúl y Melina Quereilhac que expusieron ante el público la experiencia de una familia con un integrante con síndrome de Down. 

Preparándose para la Charla

La atención del Stand estuvo a cargo de dos orgullosas integrantes de la Comisión Directiva de ARID

Al mediodía nos trasladamos a la sede de A.R.I.D., Estados Unidos 645 (Sur) Capital donde compartimos un almuerzo con un muy fluido intercambio entre los miembros de la Comisión Directiva de ARID y los integrantes de Papás Viajeros, siendo éste un gran momento para conocernos más con los anfitriones y sus familias.

Ya en la reunión de la tarde se trataron los temas referidos al Trabajo desde una ONG, se realizaron las presentaciones de las jòvenes de ASDRA y sus Testimonios de Vida. Se presentó "El Libro de Meli, su vida, su familia, su entorno y su Síndrome de Down". Para cerrar nos pusimos en ronda para presentarnos y conocer cómo fue el momento de cada uno de "conocer la noticia" con valiosos testimonios.

Gabriela Galdeano conduciendo el Taller de las Presentaciones de los Asistentes

Conociéndose como amigas

Foto Final de los participantes de la tarde de la Jornada

Una muy agradable y fructífera visita a San Juan, desde la calidez de la cena de recepción con Andrea, Fabio y Gabriela, hasta la visita de las excelentes y modernas instalaciones de la sede de ARID. ¡¡Muchas gracias a los amigos de ARID por las atenciones recibidas y el gusto de conocer su gran trabajo!!